Фото: disabiliabili.net
  • 22-08-2024 (12:52)

Дизайнера со СМА Илью Сорокина не обеспечили лечением, несмотря на решение суда

update: 22-08-2024 (13:18)

Графический дизайнер и подкастер из Екатеринбурга 29-летний Илья Сорокин со смертельным диагнозом (СМА) подал в суд на Министерство здравоохранения Свердловской области, сообщил 22 августа корреспондент Каспаров.Ru со ссылкой на молодого человека.

Илья в апреле 2024 года выиграл суд против свердловского минздрава. Процесс касался получения препарата "Спинраза", необходимого для замедления прогрессирования спинальной мышечной атрофии (СМА), но минздрав не исполняет решение суда. Со слов Ильи, суд обязал минздрав Свердловской области организовывать бесплатное лекарственное обеспечение его препаратом "Спинраза" по жизненным показаниям до отмены его применения.

Решение о закупке препарата подлежало немедленному исполнению.

В части обеспечения лекарством Минздраву был поставлен срок — 18 июля. При посещении Ильей Свердловской областной клинической больницы его приняли невролог и нейрохирург. Молодому человеку был предложен "альтернативный метод лечения из-за проблем с инъекциями в спину" — "Рисдиплам" в виде сиропа как возможный вариант.

Смотрите также
НОВОСТИ

В региональном минздраве сообщили, что аналог "Спинразы" препарат "Нусинерсен" закуплен министерством, исполнение судебного решения возложено на ОКБ №1. Чиновники ответили: "Лекарственный препарат с международным непатентованным наименованием "Нусинерсен" закуплен. В настоящее время проводятся необходимые диагностические мероприятия для последующего введения лекарственного препарата".

Отметим, что ежегодно в России рождается около 200 детей со СМА. По данным пациентского реестра "Семьи СМА", на сентябрь 2023 года в России насчитывалось 1380 больных СМА из 81 региона. 963 из них (70%) — это дети и подростки, 417 (30%) — взрослые старше 18 лет. В 2023 году спинальная мышечная атрофия была включена в программу общероссийского скрининга новорожденных.

Ошибка в тексте? Выделите ее мышкой и нажмите Ctrl + Enter