Минздрав Татарстана ответил родителям девочки со СМА: ОМС не оплачивает лекарство

Из минздрава Татарстана пришел ответ, что лекарство не подлежит оплате за счет средств ОМС.

Родители детей отметили, что расследование взято на контроль центральным аппаратом СКР. На проблему обратил внимание глава ведомства Александр Бастрыкин после инцидента в Красноярском крае, когда отец умершего мальчика с диагнозом СМА вышел к зданию правительства региона с пустой детской инвалидной коляской и портретом ребенка с подписью "Кто ответит за смерть моего сына?".

Глава благотворительного фонда "Помощь семьям СМА" Александр Курмышкин рассказал, что в июле и ноябре 2020 года прокуратура направляла главе Татарстана Рустаму Минниханову требования выделить минздраву дополнительные деньги на закупку лекарства "Спинраза" для пациентов с СМА, однако эти требования были проигнорированы.

Напомним, что СМА относится к орфанным заболеваниям, для финансирования лекарств от которых создан специальный фонд, куда будут поступать средства от повышения налога на доходы богатых людей.